{"id":7647,"date":"2025-02-26T09:59:58","date_gmt":"2025-02-26T06:59:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/?p=7647"},"modified":"2025-02-26T09:59:58","modified_gmt":"2025-02-26T06:59:58","slug":"labai-retos-ligos-issukis-pacientui-ir-saliai-kaip-suteikti-pagalba-visiems","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/?p=7647","title":{"rendered":"Labai retos ligos \u2013 i\u0161\u0161\u016bkis pacientui ir \u0161aliai: kaip suteikti pagalb\u0105 visiems?"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Nepriklausomai nuo diagnoz\u0117s Lietuvoje pacientams, sergantiems tiek da\u017enomis, tiek retomis ar labai retomis ligomis, i\u0161 Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) kompensuojamos b\u016btinos sveikatos prie\u017ei\u016bros paslaugos, vaistai ir medicinos pagalbos priemon\u0117s. Valstybin\u0117s ligoni\u0173 kasos (VLK) duomenimis, 2018\u20132024 m. labai retomis ligomis sergan\u010di\u0173 pacient\u0173, gavusi\u0173 gydym\u0105, skai\u010dius nuosekliai augo. Praeitais metais jis pasiek\u0117 386 \u2013 beveik pusantro karto daugiau nei 2018 m. \u0160\u012f augim\u0105 l\u0117m\u0117 ger\u0117janti diagnostika, platesn\u0117s gydymo galimyb\u0117s ir did\u0117jantis finansavimas, kuris leid\u017eia pacientams lengviau gauti kompensuojam\u0105 gydym\u0105. Kaip organizuojamas ret\u0173 ir labai ret\u0173 lig\u0173 gydymas ir kaip pacientai gali gauti reikalingus vaistus?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Kas yra retos ir labai retos ligos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pasak gydytoj\u0173, dauguma ret\u0173 lig\u0173 i\u0161ry\u0161k\u0117ja ankstyvame am\u017eiuje \u2013 apie 75 proc. j\u0173 prasideda vaikyst\u0117je, o net 80 proc. yra genetin\u0117s kilm\u0117s. Kai kurios retos ligos pasirei\u0161kia tik suaugus, da\u017enai netik\u0117tai sutrikdydamos \u017emogaus gyvenim\u0105.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nors kiekviena reta liga atskirai paveikia tik nedidel\u0119 \u017emoni\u0173 dal\u012f (ja gali sirgti 5 i\u0161 10 000 gyventoj\u0173), kartu jos sudaro reik\u0161ming\u0105 visuomen\u0117s sveikatos problem\u0105. Europos S\u0105jungoje (ES) priskai\u010diuojama daugiau nei 5\u20138 t\u016bkst. ret\u0173 lig\u0173, kurios palie\u010dia apie 30 milijon\u0173 \u017emoni\u0173. Tai rei\u0161kia, kad retos ligos n\u0117ra tokios jau retos \u2013 j\u0173 poveikis jau\u010diamas visame pasaulyje.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bet k\u0105 daryti, jei diagnozuota labai reta liga? Tokios b\u016bkl\u0117s \u2013 dar sud\u0117tingesn\u0117s, nes labai reta b\u016bkle laikoma tokia liga, kuri per metus diagnozuojama ne daugiau kaip 1 pacientui i\u0161 200 000 gyventoj\u0173.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Kaip u\u017etikrinamas finansavimas?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Labai ret\u0173 lig\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimas Lietuvoje individualizuotas, t. y. atsi\u017evelgiama \u012f kiekvieno paciento situacij\u0105. Sprendimus d\u0117l tokio gydymo finansavimo priima speciali Labai ret\u0173 \u017emogaus sveikatos b\u016bkli\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimo komisija. VLK koordinuoja \u0161ios komisijos darb\u0105 ir, remdamasi jos sprendimais, i\u0161duoda garantinius ra\u0161tus gydymo \u012fstaigoms. \u0160ie ra\u0161tai u\u017etikrina, kad paciento gydymo i\u0161laidos bus apmok\u0117tos, tod\u0117l jis gal\u0117s gauti reikiam\u0105 pagalb\u0105 be papildomos finansin\u0117s na\u0161tos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nuo \u0161i\u0173 met\u0173 pacient\u0173 balsas tapo svarbia labai ret\u0173 lig\u0173 gydymo sprendim\u0173 dalimi: \u012fsigaliojus Farmacijos \u012fstatymo pakeitimams, Labai ret\u0173 \u017emogaus sveikatos b\u016bkli\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimo komisijoje dalyvauja ir du pacient\u0173 organizacij\u0173 atstovai. Jie kartu su gydytojais specialistais sprend\u017eia d\u0117l individuali\u0173 pacient\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimo. \u201eTai reik\u0161mingas \u017eingsnis, kad priimant svarbius sprendimus pacient\u0173 patir\u010diai ir poreikiams b\u016bt\u0173 tiesiogiai atstovaujama\u201c, \u2013 \u012fsitikinusi Labai ret\u0173 \u017emogaus sveikatos b\u016bkli\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimo komisijos pirminink\u0117, VLK Vaist\u0173 kompensavimo skyriaus vyresnioji patar\u0117ja Irma Med\u017eiau\u0161ait\u0117.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sprend\u017eiant d\u0117l vaisto kompensavimo, svarbiausi kriterijai yra jo nauda gydymui ir poveikis PSDF. Komisija, priimdama sprendimus, remiasi patikimais duomenimis \u2013 Lietuvos ir Europos vaist\u0173 registr\u0173 informacija, klinikiniais tyrimais bei gydytoj\u0173 specialist\u0173 draugij\u0173 rekomendacijomis. Taip siekiama, kad pacientams b\u016bt\u0173 prieinami efektyviausi ir saugiausi gydymo metodai, o sveikatos apsaugos sistema i\u0161likt\u0173 finansi\u0161kai tvari.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Gydymo i\u0161\u0161\u016bkiai Lietuvoje ir Europoje<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pasak I. Med\u017eiau\u0161ait\u0117s, Lietuvoje, kaip ir kitose ma\u017eose \u0161alyse, d\u0117l labai ret\u0173 lig\u0173 diagnostikos ir gydymo susiduriama su dideliais i\u0161\u0161\u016bkiais. \u201eKadangi \u0161ios ligos pasitaiko itin retai, \u0161eimos gydytojai per vis\u0105 savo praktik\u0105 gali sutikti vos kelet\u0105 toki\u0173 pacient\u0173, o net ir gydytojai specialistai su ta pa\u010dia reta liga sergan\u010diais \u017emon\u0117mis susiduria tik kelis kartus per metus, \u2013 sako VLK specialist\u0117. \u2013 Tai rei\u0161kia, kad teorin\u0117s \u017einios, \u012fgytos studij\u0173 metu, turi b\u016bti nuolat atnaujinamos.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sveikatos technologij\u0173 pa\u017eanga atveria naujas galimybes pacientams, ta\u010diau kartu kelia ir nauj\u0173 i\u0161\u0161\u016bki\u0173. Tobul\u0117jant diagnostikos ir gydymo metodams, pacientams gali b\u016bti pasi\u016blyti modernesni, ta\u010diau da\u017enai itin brang\u016bs gydymo b\u016bdai, taikomi specializuotuose centruose \u2013 Vilniaus universiteto ligonin\u0117s Santaros klinik\u0173 Ret\u0173 lig\u0173 koordinavimo centre bei Lietuvos sveikatos moksl\u0173 universiteto ligonin\u0117s Kauno klinik\u0173 Ret\u0173 ir nediagnozuot\u0173 lig\u0173 koordinaciniame centre. \u0160i\u0173 centr\u0173 veikla leid\u017eia pacientams gauti reikiam\u0105 prie\u017ei\u016br\u0105 ir gydym\u0105, ta\u010diau dar svarbiau \u2013 garantuoja, kad \u0161ios ligos b\u016bt\u0173 atpa\u017eintos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pagrindinis labai ret\u0173 lig\u0173 gydymo kompensavimo i\u0161\u0161\u016bkis \u2013 itin didel\u0117s vaist\u0173, skirt\u0173 \u0161ioms ligoms gydyti kainos. Pavyzd\u017eiui, pernai vidutin\u0117s metin\u0117s gydymo i\u0161laidos vienam pacientui, sergan\u010diam paplitusia onkologine liga ir gydomam kompensuojamaisiais vaistais siek\u0117 apie 4 700 eur\u0173, o labai reta onkologine liga sergan\u010diam pacientui gydyti vidutini\u0161kai prireik\u0117 beveik 91 t\u016bkst. eur\u0173. Dar didesn\u0117s i\u0161laidos tenka naujiems pacientams, pradedantiems gydym\u0105 ypa\u010d brangiais vaistais \u2013 vidutin\u0117 vieno paciento metin\u0117 gydymo kaina siek\u0117 daugiau nei 100 t\u016bkst. eur\u0173. Tod\u0117l vienas i\u0161 pagrindini\u0173 u\u017edavini\u0173 \u2013 pasir\u016bpinti, kad PSDF l\u0117\u0161\u0173 pakakt\u0173 visiems labai retomis ligomis sergantiems pacientams, kuriems reikia inovatyvaus ir gyvybi\u0161kai svarbaus gydymo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vis d\u0117lto finansavimas labai retoms ligoms gydyti nuosekliai did\u0117ja \u2013 per pastaruosius septynerius metus jis i\u0161augo penkis kartus. 2024 m. tam skirta per 20 mln. eur\u0173 \u2013 tai beveik 5 mln. eur\u0173 daugiau nei u\u017epernai. Did\u017eiausia dalis l\u0117\u0161\u0173 tenka jau prad\u0117tam ypa\u010d brangiam gydymui t\u0119sti ir itin retoms onkologin\u0117ms ligoms ar \u012fgimtoms med\u017eiag\u0173 apykaitos ligoms gydyti.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Kaip sako VLK atstov\u0117, labai ret\u0173 b\u016bkli\u0173 gydymo finansavimas i\u0161lieka i\u0161\u0161\u016bkiu tiek Lietuvai, tiek visoms ES \u0161alims, o derybos d\u0117l vaist\u0173 kain\u0173 tampa svarbia strategija, kad vaistai b\u016bt\u0173 prieinami. Skirtingos ES \u0161alys ie\u0161ko b\u016bd\u0173 bendradarbiauti, dalintis informacija apie vaist\u0173 kainas ir der\u0117tis su gamintojais d\u0117l ma\u017eesni\u0173 kain\u0173, kad gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimas b\u016bt\u0173 kuo efektyvesnis. \u201eVis d\u0117lto \u0161ie procesai gali u\u017etrukti, o tai sunkina gydymo prieinamum\u0105 pacientams, kuriems vaistai nuo labai ret\u0173 lig\u0173 yra b\u016btini, \u2013 sako I. Med\u017eiau\u0161ait\u0117. \u2013 Sprendim\u0173 ie\u0161koma pl\u0117tojant tarptautin\u012f bendradarbiavim\u0105, diegiant naujas kain\u0173 deryb\u0173 sistemas ir stiprinant sveikatos prie\u017ei\u016bros politik\u0105, kad pacientai gaut\u0173 reikiam\u0105 gydym\u0105 laiku.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Kokie poky\u010diai laukia?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gera \u017einia, kad Lietuvoje planuojami svarb\u016bs ret\u0173 lig\u0173 diagnostikos ir gydymo poky\u010diai \u2013 kuriama ai\u0161ki ir veiksminga sistema pacientams. \u0160iuo metu derinamas naujas sveikatos apsaugos ministro \u012fsakymas, kuris nustatys, kaip pacientai bus siun\u010diami \u012f kompetencijos centrus, kokie bus diagnostikos ir gydymo principai bei ilgalaik\u0117 j\u0173 b\u016bkl\u0117s steb\u0117sena.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201ePa\u017eanga \u0161ioje srityje priklauso nuo nuoseklaus sveikatos politikos formavimo, inovacij\u0173 diegimo ir glaudaus vis\u0173 suinteresuot\u0173 \u0161ali\u0173 bendradarbiavimo, \u2013 sako Labai ret\u0173 \u017emogaus sveikatos b\u016bkli\u0173 gydymo i\u0161laid\u0173 kompensavimo komisijos pirminink\u0117 I. Med\u017eiau\u0161ait\u0117. \u2013 Gerindami specialist\u0173 \u017einias, diagnostikos ir gydymo galimybes bei skirdami nuolatin\u012f finansavim\u0105, kuriame sistem\u0105, kurioje kiekvienas pacientas gaus reikiam\u0105 pagalb\u0105.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>\u0160is straipsnis yra VLK vykdomos informacin\u0117s farmacinio ra\u0161tingumo kampanijos \u201eVaistai nekalba\u201c dalis.&nbsp;<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nepriklausomai nuo diagnoz\u0117s Lietuvoje pacientams, sergantiems tiek da\u017enomis, tiek retomis ar labai retomis ligomis, i\u0161 Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) kompensuojamos b\u016btinos sveikatos prie\u017ei\u016bros paslaugos, vaistai ir medicinos pagalbos priemon\u0117s. Valstybin\u0117s ligoni\u0173 kasos (VLK) duomenimis, 2018\u20132024 m. labai retomis ligomis sergan\u010di\u0173 pacient\u0173, gavusi\u0173 gydym\u0105, skai\u010dius nuosekliai augo. Praeitais metais jis pasiek\u0117 386 \u2013 beveik pusantro [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":7648,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-7647","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-naujienos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7647"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7647\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7649,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7647\/revisions\/7649"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/7648"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sakiaivsb.lt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}